Por: Laura de Grado. 16/04/2024
Tras seis años de debates y discusiones, el pasado 25 de enero el Parlamento español dio luz verde a la modificación de la Constitución por la que se elimina la expresión “disminuidos físicos, sensoriales y psíquicos” para reemplazarla por “personas con discapacidad”, un cambio necesario que no se habría producido sin el empeño y el trabajo de la periodista Vicky Bendito, artífice de esta transformación.
Desde sus inicios en el periodismo, Bendito ha demostrado ser más que una narradora de noticias. Su carrera, forjada en la agencia de noticias Servimedia, ha estado marcada por la defensa de los derechos de las personas con discapacidad y enfermedades raras. En junio de 2018, dio un paso trascendental y lanzó la campaña #NoSoyDisminuida en la plataforma Change.org, con la que pretendía reformar el artículo 49 de la Constitución.
“Escribí la petición y la lancé en el peor día porque era el primer partido de España en el Mundial de 2018. Pensé que esto no lo iban a firmar ni tres personas y luego mira… 80.000 firmas”, rememora Bendito (Madrid, 1971) en una entrevista con Efeminista en la que ha compartido en detalle el proceso de esta acción histórica.
La periodista, quien se ha erigido como referente gracias a su incansable labor, ha recibido el Premio Cermi 2021 en la categoría activista y el Premio FAAM de Oro 2021 en la categoría de Comunicación, destacando su compromiso y contribución al cambio.
Bendito, que en su tiempo libre imparte charlas en colegios e institutos, subraya la relevancia de la accesibilidad universal como el próximo paso crucial, ya que, según ella, ahora que la accesibilidad es un “derecho constitucional”, no hay excusas para no avanzar en este aspecto. En sus palabras, la accesibilidad no solo beneficia a las personas con discapacidad, sino que también hace que “el entorno sea más amigable para cualquiera”.
Objetivo: reformar el art. 49
Pregunta (P).- En junio de 2018 lanzó la campaña #NoSoyDisminuida en la plataforma Change.org, para reformar el artículo 49 de la Constitución: eliminar la expresión «disminuidos físicos, sensoriales y psíquicos» y reemplazarlo por «personas con discapacidad». Esa modificación ya ha sido aprobada en el Congreso y ratificada en el Senado y se publicará inminentemente en el BOE. ¿Qué implica esta histórica reforma?
Respuesta (R).- Ya en 2005 el presidente del CERMI le pidió a Zapatero la reforma de este artículo, pero quedó ahí. En 2018, después de participar en un vídeo conmemorativo de la Constitución en el que leo el artículo 49, me quedo estupefacta cuando veo que nos describen como disminuidos físicos, psíquicos y sensoriales que necesitamos tratamientos y rehabilitación.
Entonces escribí la petición y la lancé en el peor día porque era el primer partido de España en el Mundial de 2018. Yo pensé esto no lo iban a firmar ni tres personas y luego mira… 80.000 firmas.
La importancia de la pedagogía
P.- Sin embargo han pasado seis años para que haya tenido que llegar. ¿Cómo ha sido el proceso?
R.- Ha sido un proceso de mucha pedagogía de la discapacidad, un proceso de explicar la importancia de nombrar a las cosas como corresponde, sin hacerlas paternalistas. Y explicar por qué es importante que se mencione la discapacidad, porque la discapacidad es una condición por la que las personas que la tenemos, pues acabamos teniendo la vida más difícil, es así y ahí están las estadísticas. Entonces fue un proceso largo. Ahí también el CERMI ha hecho su trabajo de incidencia política. No ha sido fácil porque no todo el mundo lo entendía.
Es que si analizas el artículo 49 tal como estaba escrito realmente las personas con discapacidad estábamos para que nos cuidaran. Y creo que es una visión que ya hemos superado y que era hora de cambiar.
Otra cosa muy importante es que España había firmado la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad en 2007, entonces no tenía ningún sentido que habiendo firmado y ratificado esa Convención de la ONU, no hubieran adaptado el artículo 49 a ese texto.
Las mujeres, más discriminación
P.- El artículo también menciona expresamente a las mujeres y a los menores con discapacidad y sus necesidades específicas. ¿Qué supone esto? ¿Por qué es tan importante?
R.- Es importante porque la discriminación es aún mayor en el caso de las mujeres. O sea, las mujeres con discapacidad somos discriminadas por nuestra discapacidad y oprimidas por el hecho de ser mujeres. Lo tenemos terriblemente más difícil. Están los datos de la Macroencuesta de Violencia contra la Mujer de 2019 de la Delegación del Gobierno contra la Violencia de Género, que fue la primera que sacó datos específicos sobre violencia y discapacidad, y evidenció que el 40,4 % de las mujeres con discapacidad ha sufrido algún tipo de violencia en la pareja. Por no hablarte de la brecha salarial, la brecha laboral…
En el caso de los menores es igual. Las madres de niños y niñas con discapacidad lo tienen dificilísimo, se ven obligadas a dejar el trabajo porque son quienes se encargan de cuidarlos cuando están enfermos.
La accesibilidad, derecho constitucional
P.- Esta reforma ha hecho que estos días se esté hablando sobre discapacidad, ¿Hace falta hablar más de la discapacidad? ¿En qué términos?
R.- Con esa palabra, ‘discapacidad’. Ni discapacitada, ni discapacitado, y por supuesto olvidarnos de todo lo que venía antes como ‘inválido’, ‘minusválido’, ‘subnormal’, ‘tullido’, etcétera. Y todas las expresiones buenistas que también andan por ahí tipo ‘diversidad funcional’, ‘capacidades diferentes’, ‘capacidades especiales’…
Yo no tengo capacidades diferentes, yo tengo un hándicap porque soy sorda y mi entorno no es accesible. Que eso también es muy importante porque el artículo 49 habla de accesibilidad y por fin la accesibilidad pasa a ser un derecho constitucional. Que es algo fundamental según la ONU, porque sin la accesibilidad no hay inclusión y sin inclusión no podemos ser ciudadanía de pleno derecho. Esto permite que las personas con discapacidad podamos participar de manera activa en la sociedad.
P.- Después de esta conquista de la accesibilidad, ¿Cuál es el siguiente paso?
R.- Yo creo que lo más importante es la accesibilidad universal. Sin eso, no hay nada. Y como ahora es un derecho constitucional y, además, hay una directiva europea, no hay excusas. La accesibilidad no solo nos hace más libres y más autónomos a nosotros, hace que el entorno sea más amigable para cualquiera. Hace que la vida sea mucho más fácil.
Barreras de acceso al mercado laboral
P.- ¿España es un país accesible? ¿Hay disparidades entre territorios o, por ejemplo, entre el entorno rural y el urbano?
R.– Yo creo que España es un ejemplo en accesibilidad. Obviamente queda mucho por hacer, pero, por ejemplo, dentro del transporte público ya hay espacio para las personas con movilidad reducida, hay alertas sonoras o te ponen la parada escrita.
Pero, en general, si las cosas están difíciles para las personas que vivimos en grandes ciudades, en el ámbito rural ni te cuento. Hay muchas escuelas que no están adaptadas o vecindarios sin rampas.
Insisto, hay que cambiar un poco ese chip de que la accesibilidad es solo para las personas con discapacidad, es para todos y todas.
P.- En su caso, la presentación de su blog dice algo así como “¿A quién se le ocurre nacer sorda y hacerse periodista? ¡A mí!”. Y en alguna ocasión ha dicho que fue la incorporación al mundo laboral la que le hizo ser consciente de la barrera que suponía su sordera. Cuéntenos cómo fue este proceso
R.- De pequeña mis padres me llevaron a un colegio de educación especial de los años 70, que a mí me hizo mucho bien porque me enseñaron a leer los labios, me enseñaron a vocalizar y me pusieron mi primer audífono. Y después cuando vieron que yo me desenvolvía bien, decidieron meterme en un colegio ordinario.
Luego es verdad que con el tiempo sí que me he dado cuenta del esfuerzo que tenía que hacer. De pequeña no era consciente porque realmente cuando tienes una discapacidad, tu instinto es salir adelante.
En la universidad yo me ponía en primera fila, ponía una grabadora y me defendía bien. Pero ya luego cuando empiezo a trabajar, ahí me doy cuenta de que esto es una traba muy grande porque hay ratos en los que no me entero o se me gasta la pila del audífono o no vocaliza la persona que está hablando.
A mí me dio la vida el bucle magnético, y no solo por el trabajo, sino a la hora de escuchar música, de ir al teatro, de ir al cine…
El síndrome de Treacher Collins
P.- Nace con el síndrome de Treacher Collins, una enfermedad rara. Y ahora está dando charlas en colegios sobre esto. ¿Cómo está siendo esta experiencia de ir a colegios? ¿Cree que hace falta más pedagogía?
R.- La experiencia de dar charlas es muy bonita. A mí me encanta ir a colegios y dar charlas porque te hacen unas preguntas alucinantes que no se le ocurre a un adulto. Son muy receptivos. Me ha dado muchas satisfacciones.
A sobre el Síndrome de Treacher Collins creo que hay que hacer pedagogía de las enfermedades raras en general y de cada una en particular. Sobre todo, para hacer hincapié en la importancia de del respeto y de la investigación. Hay personas con enfermedades raras sin diagnosticar, o sea, que los propios médicos saben que tiene una enfermedad pero no saben cuál es.
P.- ¿En qué consiste esta enfermedad rara?
R.- El síndrome de Tricher Collins es una enfermedad rara que afecta a dos de cada 100.000 nacimientos. Quienes nacemos con este síndrome no tenemos pómulos, las coanas las tenemos muy estrechas o cerradas, la faringe también es muy estrecha, con lo cual la respiración y la deglución es muy complicada. Y también implica microtia, es decir, que nacemos sin una o sin las dos orejas, o a veces con las dos orejas, pero conlleva sordera.
Una referente
P.- Considerando el avance que supone esta reforma y el aumento de visibilidad de un feminismo anticapacitista. ¿Cree que el futuro es más alentador? ¿Cómo lo ve para las niñas y niños con discapacidad?
R.- Yo creo que sí, sí que lo veo más alentador. Cada vez hay más mujeres con discapacidad que son referentes para las niñas con discapacidad, y eso es algo que mujeres como yo, por ejemplo, no tuvimos en nuestra época. Por no tener, no teníamos referentes de discapacidad. Pero es importante defender nuestros derechos cada día, porque ganarlos cuesta mucho y es muy fácil perderlos. De la misma manera que la sociedad evoluciona, también pasa por etapas en las que involuciona, y hay que estar muy atentas.
P.- ¿Es consciente de que se ha convertido en un referente para muchas personas?
R.- Me lo dicen, pero no, no me veo. Hago las cosas porque creo en ellas. No pensé que iba a tener tanto impacto y todavía no me acostumbro. En mi caso cuando se me mete una idea en la cabeza y creo en ella, voy a por ella.
A mí el feminismo me ha ayudado mucho a tomar conciencia, no solo en mi discapacidad, sino de mi situación como mujer con discapacidad. Y en ese sentido, cuando haces esa reflexión, la leche que te metes es monumental.
P.- ¿Qué mensaje mandaría a las jóvenes que la estén viendo?
R.- Que no se achanten nunca, que les resbale lo que les digan los demás. Que no dejen que nadie les diga lo que no puede hacer, que lo intenten y que sean ellas las que comprueben hasta dónde puede llegar.
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Fotografía: Efeminista. Vicky Bendito, periodista y defensora de los derechos de las personas con discapacidad. EFE/Laura de Grado
